Desde 2011, o dia 25 de junho é dedicado a lembrar, conscientizar e combater o preconceito em torno do vitiligo. A data foi escolhida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), em homenagem ao cantor Michael Jackson, portador da doença, que faleceu no mesmo dia, dois anos antes.
Segundo a literatura médica, o vitiligo é uma doença autoimune que provoca manchas brancas na pele em áreas específicas do corpo. Essas manchas surgem devido à redução ou ausência dos melanócitos, células responsáveis pela produção de melanina, substância que dá cor à pele. Isso acontece porque, nas doenças autoimunes, as células de defesa do corpo atacam os próprios tecidos.
Até os dias de hoje, não se sabe ao certo a causa do problema, mas a certeza é que ele tem origem multifatorial e pode acometer homens e mulheres igualmente, em todas as faixas etárias e etnias. Além disso, alterações ou traumas emocionais podem estar entre os fatores que desencadeiam ou agravam a doença.
Dados da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) indicam que o vitiligo afeta 1% da população mundial. No Brasil, o percentual é de 0,5%. Apesar de porcentagens relativamente altas, a doença é rodeada por mitos, estigmas e preconceitos causados – e reforçados -, em sua maioria, pela desinformação.
Ao contrário do que muitas pessoas pensam, por exemplo, a doença não é contagiosa, mas gera grandes impactos nas relações sociais e na autoestima, sendo considerada uma das enfermidades com maior impacto emocional da dermatologia. A maioria dos pacientes não manifesta sintomas além das manchas brancas na pele, sendo que alguns podem apenas sentir sensibilidade e um pouco de dor na área afetada. Entre os médicos, a principal preocupação é pelos sintomas emocionais que podem acarretar.
Quem explica é o dermatologista Caio Castro, médico integrante da SBD, em artigo publicado no site da instituição: “Os pacientes com vitiligo não costumam se queixar de sintomas físicos, além das manchas. É uma doença em que os sintomas psíquicos provocados pelo preconceito são os que mais preocupam. O paciente precisa ter um acompanhamento médico e psicológico para não deixar as manchas virarem o centro da sua vida, prevenir novas lesões e garantir efeitos positivos nos resultados do tratamento. A família também é muito importante na superação da doença, principalmente na infância”.
Dentre os principais sintomas psíquicos entre os pacientes, estão a depressão e a baixa autoestima causados pela discriminação. Por isso, o acompanhamento psicológico é recomendado.
O vitiligo não tem cura, mas possui tratamentos avançados que podem desacelerar o aumento das manchas e estimular a repigmentação da pele. Entre as técnicas, estão a introdução de medicamentos derivados de vitamina D e corticosteróides, fototerapia com radiação ultravioleta B e A, laser, cirurgias e transplante de melanócitos.
Ao mesmo tempo, não realizar tratamentos e assumir as manchas também é uma opção. Este é o caso da modelo manauara Karen Leda. Suas primeiras manchas começaram a aparecer aos 3 e 5 anos, ela foi oficialmente diagnosticada com vitiligo. Em entrevista ao Mercadizar ela conta que não se lembra muito sobre receber a notícia, mas que, ainda criança, sofria com os fortes tratamentos e, principalmente, com a dificuldade em se relacionar com outras crianças por conta da doença.
“Não lembro de receber a notícia, só lembro de fazer muitos tratamentos e de me sentir muito feia e triste (pensamentos de criança, né?). Pedia pra Deus pra me curar, chorava porque as pessoas olhavam e comentavam, foi bem difícil o processo”.
Há alguns anos atrás, Karen decidiu parar os tratamentos e aceitar sua pele do jeito que ela realmente é. A decisão veio porque o tratamento era doloroso e, em determinado momento, ela percebeu que o vitiligo não era uma limitação e a tornava única. Como ela explica, a escolha mudou a sua vida. “Comecei a ver que tinha pessoas que não se tratavam e estavam bem assim. Foi um clique. Percebi que estava há tanto tempo insistindo em algo, me desgastando física e emocionalmente e não valia a pena nada daquele esforço, só me trazia mais dor”.
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“Em certo ponto comecei a achar bonito, me sentir única e entendi que era só a cor da pele, sabe? Ter vitiligo não me fazia inferior, não me tornava feia, não me impedia de fazer nada e acho que me ajudou muito a entender como não agir com as pessoas que eram diferentes de mim, como aceitar as individualidades e como valorizar o que tá além da aparência”.
Em entrevista, Karen também falou sobre os impactos do vitiligo em sua saúde mental. “Não me aceitava, me achava feia, me odiava mesmo. Chorava quando me olhava no espelho, ouvia comentários muito maldosos, era estigmatizada, excluída do convívio em alguns grupos. A infância como um todo foi muito conturbada e essas situações só pioraram tudo”.
Compartilhar e disseminar informações verdadeiras sobre o vitiligo é um dos primeiros passos para desestigmatizá-lo perante a sociedade. Aliada a isso, existe também a importância da representatividade. A mídia tem influência direta na construção do pensamento social, do que é considerado belo e aceito. Por isso, a comunicação precisa voltar seus olhares às pessoas com vitiligo. Elas existem, precisam ser conhecidas e mostradas. Somente assim, criaremos crianças seguras de si e adolescentes e adultos que aceitam seus corpos, seus rostos, suas peles e cabelos do jeito que realmente são.
“Se sentir representada, saber que tem pessoas normais como a gente, fora do padrão de beleza das revistas faz com que a gente entenda que não tem problema algum, que somos pessoas normais, que a pele é a pele, o corpo é o corpo e não algo que eu preciso modificar para ser aceita ou amada. É essencial, é urgente que as pessoas saibam que essa busca por se encaixar num padrão irreal adoece a gente e se a gente não acorda a tempo, passa a vida se maltratando à toa. Não vale a pena, o preço é alto demais”.
