Dia 17 de abril é marcado pelo Dia Mundial da Hemofilia, uma doença hemorrágica hereditária e sem cura. Por isso, com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a hemofilia, doença de von Willebrand e as demais desordens hemorrágicas hereditárias, o Teatro Amazonas, em Manaus, será iluminado de vermelho nesta segunda-feira, 17, a partir das 19h, em alusão a data.
A ação vem sendo realizada pela Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) há 4 anos com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a condição que atinge cerca de 13 mil pessoas pelo país.
Sobre a Hemofilia
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, caracterizado pela deficiência da atividade coagulante do Fator VIII (Hemofilia A) ou do Fator IX (Hemofilia B), que são proteínas do sangue. Atualmente, as hemofilias A e B atingem mais de 12 mil pessoas no Brasil. Os sintomas mais comuns da hemofilia são hemorragias que demoram para serem controladas e sangramentos que ocorrem dentro das articulações, dos músculos ou de outras partes internas do corpo.
Nas pessoas com a forma grave da desordem, as hemorragias internas acontecem espontaneamente ou em resultado de um mínimo trauma, como andar ou mesmo apoiar-se sobre um membro. Em decorrência do derramamento de sangue dentro das articulações, criam-se degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem chegar à invalidez.
Sobre a ABRAPHEM
A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) é uma associação sem fins lucrativos que representa e defende os direitos das pessoas com hemofilia a nível nacional, exercendo o controle social na fiscalização e implementação de políticas públicas de saúde e sócio assistenciais para favorecer o acesso ao tratamento de qualidade e bem-estar das pessoas com hemofilia e seus familiares, além de informar e capacitar pacientes, familiares e profissionais para a realização do tratamento adequado.
Anualmente, a ABRAPHEM tem feito ações de conscientização da sociedade sobre a importância do diagnóstico e tratamento adequados da hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias, assim como de políticas inclusivas para amparar os direitos socioassistenciais desses pacientes, através da iluminação de monumentos públicos em vermelho, em vários estados das cinco regiões do país, no Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril.
